Jornada Nacional de Albinismo y presentación del Proyecto de Ley

El Albinismo, es una disminución de la pigmentación de la piel, ojos y cabello, que puede producir dificultades visuales y propensión a enfermedades de la piel.
Nuestro Sistema de Salud Público no lo contempla, tampoco las obras sociales. Solamente con el otorgamiento de un certificado de discapacidad pueden acceder a algunos beneficios.
La falta de acceso a los tratamientos adecuados, genera daños irreparables y para aquellas familias que no tienen recursos para afrontarlos se convierte en un verdadero drama.
La dificultades visuales han generado casos de analfabetismo, falta de comprensión de las instituciones educativas y trastornos en la vida cotidiana. La sensibilidad de la piel, una alta propensión a contraer cáncer de piel.
Los médicos muchas veces no cuentan con la formación e información necesaria para abordar los trastornos que ocasiona el albinismo.
El sistema de salud no sabe cuántos son, porque no repara en su necesidad.
Por esto, hace un tiempo atrás comenzamos a recorrer el camino hacia una regulación legal que supliera este vacío.
En ese camino, nos encontramos con muchas organizaciones de Albinos de todo el país, que trabajan juntos para visibilizar su problemática y mejorar su calidad de vida. Nos cuentan historias que nos conmueven profundamente, haciendo incomprensible la ausencia del Estado.
Junto a ellos asumimos el desafío de llevar al Congreso Nacional el primer proyecto de ley que otorgue al albinismo un tratamiento integral.
El jueves 27 de octubre lo presentaremos en la Cámara de Diputados para empezar a transitar juntos este camino.
¡Los esperamos!
Día: Jueves 27 de octubre de 2016.
Horario: 12:00 hs.
Lugar: H.C.D.N. – Anexo Edificio “A”
Dirección: Av. Rivadavia 1841 – Piso: 2° – Sala 1 – (Puertas 227/229/248/250).

Oficina Diputada Nacional Mgter. Brenda Austin

Informamos que desde las 10:30 hs. los salones de la H.C.D.N. indicados estarán habilitados para el ingreso de las personas con albinismo.