La Ley de Diagnóstico Humanizado consiguió dictamen en el Senado
En la mañana de ayer en el Senado de la Nación, la Comisión de Salud dio dictamen al proyecto de “Diagnóstico Humanizado” de los senadores Julio Cobos y Mario Fiad.
Cobos explicó que la ley de diagnóstico humanizado busca “asegurar la contención y el acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido; a través de un marco general que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con Síndrome de Down y sus familias. Este proyecto da respuesta a una demanda legítima de organizaciones de familiares de chicos con Síndrome de Down relacionada con la forma de abordar el diagnóstico y la necesidad de contar con toda la información posible”.
“También es importante la capacitación y sensibilización de los equipos de salud para generar instancias de diálogo y provisión de la información a quienes reciban este diagnóstico, y la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de Síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades”, señaló Cobos.
“La Autoridad de Aplicación que defina el Ejecutivo deberá promover la formación y capacitación de los profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que debe reunir una comunicación a las familias con un diagnóstico de Síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad. También, difundir toda información que a su criterio sea necesario y útil para el tratamiento y desarrollo de las actividades de personas con síndrome de Down y sus familias”.
El senador mendocino señaló que “Al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del Síndrome de Down”.
Finalmente, Cobos recordó que este proyecto tiene relación directa con otro de su autoría que “ya tiene dictamen en la comisión de salud pero lamentablemente no en la comisión de Presupuesto y es el de la ampliación de la Libreta de Salud. La Libreta de Salud es un documento único que reúne toda la información concerniente al Estado de la salud en general, desarrollo psicofísico, control de vacunaciones declaradas obligatorias y demás datos relevantes para su bienestar y calidad de vida. Sin embargo, pese a todos estos avances, la Libreta actualmente vigente no incluye las curvas de crecimiento y desarrollo, ni los controles necesarios para niños y adolescentes con Síndrome de Down, patología que requiere seguimientos sanitarios especiales por tratarse de una alteración genética que en nuestro país alcanza el promedio de 20.1 por cada 10.000 nacimientos. Nuestra intención es que los niños con Síndrome de Down y su familia se encuentren contenidos por el sistema, brindándoles apoyo y orientación, como así también, proveerles de información significativa para el ejercicio de sus derechos”.